Su objetivo, según afirma el texto, es asegurar que tales mejoras “se materializan con inmediatez, con carácter retroactivo desde la entrada en vigor de la referida norma y en condiciones de equidad y plena accesibilidad en toda España para la totalidad de los afectados”.

En su exposición de motivos, el Grupo Popular recuerda que la citada ley “fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados y en el Senado durante las sesiones plenarias de los días 10 y 23 de octubre de 2024, respectivamente”, y que se publicó en el Boletín Oficial del Estado el 31 del mismo mes de octubre.

“La reacción en el conjunto de la sociedad española a la ley fue muy positiva, especialmente en el entorno de los representantes de los pacientes”, reconoció.

Sin embargo, prosiguió, “al mismo tiempo se planteó de forma generalizada la necesidad de que el Gobierno de España garantizase la dotación presupuestaria necesaria, como condición 'sine qua non' para que los avances propuestos puedan ser materializados”.

Como justificación, la proposición alude al ‘Estudio de costes de la ELA para las familias en España’, elaborado por la Fundación Luzón y publicado en octubre de 2024. Según sus conclusiones, los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos oscilan "entre los 184 millones y los 230 millones de euros", de modo que “requieren una financiación específica".

Por tanto, y “atendiendo a las necesidades planteadas desde organizaciones como la ‘Confederación Nacional de Entidades de ELA’ (ConELA) o la ‘Asociación Española de ELA’, el PP registró una proposición no de ley relativa a garantizar la dotación adecuada de recursos para asegurar el pleno cumplimiento de dicha Ley.

Aquella iniciativa instaba al Gobierno "a garantizar, con independencia de que se aprueben o no nuevos Presupuestos Generales del Estado [PGE] para el año 2025, la dotación presupuestaria que resulte necesaria a fin de asegurar que todos los avances contemplados en la ‘Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible’ se materializan y son accesibles en condiciones de equidad en toda España, en tiempo y forma para la totalidad de los afectados".

Tal propuesta fue aprobada “por unanimidad en el pleno del Congreso celebrado el 19 de diciembre de 2024”, remarcó el PP.

Criticó que el Ejecutivo ni ha llegado a presentar propuesta de PGE para el presente ejercicio, ni ha habilitado las partidas presupuestarias necesarias en el contexto de las cuentas prorrogadas desde 2023. Su actuación, afirmó, se ha limitado a “trasladar a la referida ConELA el pasado enero 'el plan de despliegue' de la norma”.

De ahí que presente esta nueva proposición no de ley, que enmarca en “el contexto de los 200 días transcurridos desde la entrada en vigor de la ley 3/2024”.