“Los pacientes con Duchenne (que es como se denomina también esta distrofia en honor al neurólogo francés que la describió) necesitan un mejor acceso a la atención médica, a centros especializados, a los servicios y recursos que ayuden a mantener bajo control dicha enfermedad crónica”, explica Silvia Ávila, presidenta de la citada asociación.

Además, según Ávila, “nuestros niños y jóvenes afectados no tienen la calidad de vida que merecen y la sociedad no sabe que existen. No se sabe que de correr mal pasan a una silla de ruedas, que de comer por sí solos pasan a hacerlo atendidos por alguien para siempre, que de respirar como cualquiera pasan a estar conectados a un respirador y que en la adolescencia serán incapaces de mover ni un solo músculo de su cuerpo por sí mismos”.

SUELTA DE GLOBOS Y TRIATLÓN

Para dar a conocer la situación de los afectados por este problema y recaudar fondos para su mejora, la asociación que los agrupa ha preparado durante este mes de septiembre una serie de actos que se desarrollarán en varios puntos de España.

Entre ellos figura una suelta de globos este lunes, Día Mundial de Duchenne, así como una cena con cuatro grandes monologuistas en Terrassa (Barcelona); 12 horas de spinning ininterrumpidas en Málaga; un triatlón informal en Ceuta; y otras acciones de concienciación, como mesas informativas en centros comerciales y otras zonas de diferentes ciudades españolas.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y poco frecuente que afecta a los varones (y a algunas mujeres) desde la primera infancia y cuya esperanza de vida no suele superar los 30 años.