Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
InvestigaciónEl canal de sodio Nav1.1 interconecta la epilepsia con el alzhéimer y la depresión en adolescentesEl canal de sodio Nav1.1, que está implicado en la generación de los impulsos nerviosos y en el funcionamiento de las neuronas inhibitorias del cerebro, interconecta la epilepsia con el alzhéimer y, ahora también, la depresión en adolescentes, según un estudio del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
CannabisEl Plan Nacional sobre Drogas denuncia la proliferación en redes sociales de información “errónea y confusa” sobre el cannabisEl delegado del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas, Joan Ramón Villalbí, denunció este jueves la proliferación “especialmente” en redes sociales de “mucha” información “errónea y confusa” sobre el consumo y la regulación del cannabis y lamentó que en Internet “predomina” un “discurso muy controlado por grupos de interés favorables" a dicha sustancia y que, a su entender, “difunden mensajes que no se basan en la ciencia y el conocimiento”
Día EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet reclama más inversión para investigaciónLa Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
GenéticaLa Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma de forma gratuitaLa Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma de forma gratuita a los pacientes son sospecha de padecer esta enfermedad neurológica grave de origen genético que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una patología poco frecuente
InvestigaciónExpertos europeos investigarán el impacto del confinamiento en las personas con síndrome de DravetUn grupo de expertos europeos investigará el impacto de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento aplicadas en Europa por la pandemia del coronavirus en pacientes con síndrome de Dravet, a través de una encuesta 'online' ya disponible en 'www.dravetsurveys.com'
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
María del Carmen de la Rubia es una mujer ‘adulta’ con una enfermedad rara calificada de ‘infantil’: el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia que desencadena crisis convulsivas que pueden llegar a provocar la muerte súbita
El canal de sodio Nav1.1, que está implicado en la generación de los impulsos nerviosos y en el funcionamiento de las neuronas inhibitorias del cerebro, interconecta la epilepsia con el alzhéimer y, ahora también, la depresión en adolescentes, según un estudio del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)
Más de 130 especialistas en Neuropediatría presentarán novedades en el tratamiento de la epilepsia infantil farmacorresistente los próximos 5 y 6 de abril en la 20º Reunión ANDA, organizada por la Sociedad Andaluza de Neurociencias del Desarrollo (ANDA) en Málaga
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
Los pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
La Fundación Síndrome de Dravet, a través de su plataforma RetoDravet, pone en marcha una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para impulsar la investigación de esta epilepsia rara y severa, que hoy no tiene cura y causa discapacidad en todos los que niños que la presentan
La Fundación Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, incurable hasta la fecha, instó este jueves a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) a “acelerar” la llegada al mercado de los nuevos tratamientos para esta enfermedad
La Fundación Síndrome de Dravet, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, reclamó más inversión en la investigación de esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en España
