Seguridad en NavidadesMarlaska dice que se tomarán medidas “puntuales” para reforzar la seguridad durante las NavidadesEl ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, indicó este lunes que su departamento tomará medidas “puntuales” para reforzar la seguridad durante las Navidades, aunque llamó a la “tranquilidad” de los ciudadanos pese a estar fijado el riesgo de amenaza terrorista en España en el nivel cuatro de cinco posibles
Enfermedades rarasFundación TUBB4A denuncia que en España se subestiman los casos de leucodistrofiaLa Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
SaludFeder ve en el anteproyecto sobre uso de medicamentos una "oportunidad para tratar las enfermedades raras"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que el anteproyecto de Ley que modifica el Real Decreto 1/2015 de 24 de julio por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, presentado recientemente por el Ministerio de Sanidad, como una oportunidad para garantizar el acceso a tratamientos para estas patologías
Enfermedades rarasFeder demanda el acceso equitativo a los medicamentos para enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este martes el acceso, tanto en tiempo y equidad, a los medicamentos para enfermedades raras a nivel internacional, nacional y autonómico
InvestigaciónIdentifican una mutación de un gen que causa un nuevo síndrome neurológico y óseoUn equipo internacional coliderado desde el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, Idibell, ha identificado las mutaciones de un gen como responsables de un síndrome que, pese a ser ultrararo y desconocido hasta ahora, podría estar afectando a cientos de personas en el mundo que permanecerían sin diagnóstico
SaludEl alto precio de los nuevos medicamentos incrementa un 53% el gasto farmacéutico de los hospitales en solo siete añosLos altos precios y el cada vez mayor número de pacientes con enfermedades crónicas han hecho que, desde 2014 -cuando se aprobaron los fármacos para la Hepatitis C- hasta 2020, el gasto farmacéutico de los hospitales haya aumentado un 53%, según indica el informe ‘Los altos precios de los medicamentos en España’ que publica este jueves la campaña ‘No es Sano’, donde analiza el origen de esta tendencia al alza en los precios de los fármacos
InvestigaciónInvestigadores identifican un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémicaInvestigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
MadridValdemoro acoge 24 horas de deporte y actividades para luchar contra la ELAMúsica, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
InvestigaciónEl Ciberer identifica 88 nuevos genes causantes de enfermedades rarasLos grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
InvestigaciónDescubren una nueva enfermedad infantil que afecta al cerebroEl grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
Madrid. Pozuelo acoge hoy una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Madrid. Pozuelo acoge mañana una marcha solidaria por las enfermedades rarasEl Instituto de Enfermedades Raras de la Universidad Francisco Vitoria y la Asociación Europea contra las Leucodistrofias han organizado una marcha solidaria por la investigación de las enfermedades raras que se celebrará este lunes, día mundial dedicado a estas enfermedades, en Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Más personas con discapacidad pueden solicitar la jubilación anticipada desde este mesLos trabajadores que tengan reconocida una discapacidad de entre el 45 y el 65% y padezcan problemas como parálisis cerebral, síndrome de down, fibrosis quística, esquizofrenia o trastorno bipolar podrán solicitar a partir de este mes de enero la jubilación anticipada, aprobada por el Gobierno para este grupo de población el pasado 4 de diciembre
Más personas con discapacidad podrán solicitar la jubilación anticipada a partir del 1 de eneroLos trabajadores que tengan reconocida una discapacidad de entre el 45 y el 65% y padezcan problemas como parálisis cerebral, síndrome de down, fibrosis quística, esquizofrenia o trastorno bipolar podrán solicitar, a partir del próximo 1 de enero, la jubilación anticipada, aprobada por el Gobierno para este grupo de población el pasado 4 de diciembre
Las personas con discapacidad podrán jubilarse a los 58 añosEl Consejo de Ministros ha aprobado una serie de medidas para beneficiar a las personas con discapacidad, como el decreto que permitirá jubilarse a los discapacitados a los 58 años siempre y cuando presenten un grado de discapacidad igual o superior al 45%, cuando se trate de discapacidades en las que se evidencie una reducción en la esperanza de vida de las personas afectadas
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, aseguró este lunes que los poderes públicos deben estar “en la vanguardia” de la investigación sobre enfermedades raras
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, indicó este lunes que su departamento tomará medidas “puntuales” para reforzar la seguridad durante las Navidades, aunque llamó a la “tranquilidad” de los ciudadanos pese a estar fijado el riesgo de amenaza terrorista en España en el nivel cuatro de cinco posibles
La Fundación TUBB4A denunció este lunes que en España se subestiman los casos de leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a los niños y que se caracteriza por la ausencia del desarrollo, por lo que las familias piden ampliar la inversión en investigación de medicina genómica
Investigadores del grupo que lidera la genetista y profesora Icrea Aurora Pujol en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (Idibell), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Hospital Germans Trias y Pujol, así como del Hospital 12 de Octubre (Madrid), han identificado un nuevo síndrome mitocondrial caracterizado por afectación multisistémica
Música, baile, hinchables, comidas campestres, talleres, batucada, una carrera de relevos por equipos y otras actividades tendrán lugar los días 8 y 9 de junio en el recinto ferial de Valdemoro para recaudar fondos destinados a la investigación y tratamiento de las leucodistrofias
Los grupos de investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos ocho años, según destacó el director científico del centro, Pablo Lapunzina, en la duodécima Reunión Anual del Ciberer
El grupo de Enfermedades Neurometabólicas de Idibell y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) liderado por la doctora Aurora Pujol, profesora Icrea, ha descubierto una nueva enfermedad infantil que afecta a la sustancia blanca del cerebro (mielina) que lleva a una discapacidad grave y la muerte en algunos casos
Los II Premios Somos Pacientes, convocados por la Fundación Farmaindustria, han reconocido el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general
Shopciable, portal de comercio digital que agrupa a más de 300 tiendas y que destina parte de sus beneficios a organizaciones no gubernamentales, ha conseguido ya más de 20.000 afiliados en menos de un año de existencia, algo de lo que sus fundadores se sienten muy satisfechos
