SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
#TúEresEuropaFedhemo reclama a la UE simplificar el acceso a nuevos fármacosEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
SaludVídeoEl farmacéutico, “segundo médico de familia” durante la pandemiaLos farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
SaludLa aplicación ‘Medicamento Accesible Plus’ alcanza las 90.000 descargasLa aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
Enfermedades rarasFeder celebra la inclusión de 110 recursos de referencia españoles en la red europea y pide más “coordinación” asistencialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la participación de un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). No obstante, instó a “garantizar” la “coordinación” entre niveles asistenciales, incluidos los hospitales, “independientemente de que formen parte o no del proyecto”
Enfermedades rarasFeder seguirá colaborando con el proyecto europeo ‘Credible’ para la inclusión educativaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes que continuará en 2022 su colaboración en el proyecto ‘Credible’ que refleja el compromiso para lograr la inclusión educativa en la infancia con enfermedades poco frecuentes a través de redes que combinan tecnología, educación y formación
DiscapacidadFeder y Federación ASEM identifican los logros y retos del Registro Estatal De Enfermedades Raras tras su primer informe epidemiológicoLas federaciones de enfermedades raras (Feder) y enfermedades neuromusculares (ASEM) han identificado los logros y retos que supone la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), un primer paso del Ministerio de Sanidad hacia la creación de un sistema de información propio que permita generar conocimiento sobre las propias patologías y quienes conviven con ellas
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘Amuleto’ a favor de la infancia con enfermedades rarasFundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SanidadEl Gobierno invertirá mediante el Plan Inveat en tecnología sanitaria para fomentar el diagnóstico de enfermedades en fases tempranasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, informó este lunes acerca del Plan de Inversión en Alta Tecnología sanitaria (Inveat) que impulsa el Gobierno gracias a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, cuyo objetivo principal es incrementar la supervivencia global y la calidad de vida de las personas mediante el diagnóstico de enfermedades en fases tempranas
Enfermedades rarasFeder celebra que la Tercera Comisión de la ONU haya adoptado la Resolución de las Personas con Enfermedades RarasLa Tercera Comisión de la ONU -una de las principales y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- ha adoptado, gracias al consenso de 54 países, la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), viene trabajando desde hace más de cinco años
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este jueves a la Administración pública más financiación para poder avanzar en la investigación del diagnóstico y la mejora del tratamiento de las enfermedades raras
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
Los farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que seis de cada diez medicamentos huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) no llegan a comercializarse en España
La aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
La agencia de noticias Servimedia acoge este miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La agencia de noticias Servimedia celebra mañana miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La agencia de noticias Servimedia acoge el miércoles a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La agencia de noticias Servimedia acoge el miércoles 9 de febrero a las 9.30 horas un nuevo diálogo de farmacia social sobre 'Medicamentos accesibles para todos', organizado junto al Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España
La Reina mantuvo este miércoles una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que pudo conocer la estrategia “de lo local a lo global” con la que esta federación asume los retos de las enfermedades raras con vistas a 2030
La eurodiputada del PP Dolors Montserrat, y la de Unidas Podemos Sira Rego coinciden en la necesidad de utilizar una parte de los fondos europeos para mejorar la situación sanitaria en España
El Instituto de Biomecánica (IBV) ha desarrollado una novedosa tecnología de escaneo 4D que contribuirá al avance de una medicina más personalizada y permitirá que los profesionales sanitarios realicen pronósticos más precisos
Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa han lanzado su nueva colección de peluches solidarios ‘Amuleto’, a favor de miles de menores con enfermedades raras, con el objetivo de obtener fondos para la adquisición de equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias que faciliten el desarrollo integral de la infancia con enfermedades de baja prevalencia que acuden de manera regular a la Red de Centros de de atención temprana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
