DiscapacidadPacientes con ELA y sus familias urgen una ley "con músculo y dinero" para garantizar una vida digna a 4.000 personasLas personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
SaludEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
SaludEl Congreso tramitará la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELA y sus familiasEl Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
ELAUIC Barcelona presenta un documental sobre la ELA cuyos fondos se dedicarán a la investigaciónEl Aula Magna de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) acogerá el próximo jueves 25 de noviembre el estreno en exclusiva de ‘Brazadas’, un documental que ha producido sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El acto de presentación del documental, conducido por Daniel Rossinés, contará con la presencia de Mercedes Milà, Juan Carlos Unzué y Laura Madrueño, personalidades que han participado en el documental y que no han dudado en sumarse a la causa, y los fondos que se recauden se dedicarán a la investigación sobre esta enfermedad
PresupuestosArrimadas pide a Montero que retire el veto a su propuesta sobre la ELALa presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, pidió este miércoles a la ministra de Hacienda y Función Pública, María Jesús Montero, que retire el veto del Gobierno a su proposición de ley para dignificar a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y que rectifique porque, a su juicio, lo que dijo esta ministra es “muy grave”
ELACiudadanos hace un llamamiento al Gobierno para que reconsidere su ley sobre las personas con ELALa diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
ELAArrimadas se reúne con Unzué y Sabaté, pacientes de ELA, para abordar la necesidad de una ley nacionalLa presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
RSCRenfe colabora en la lucha contra la ELARenfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
DiscapacidadJaime Lafita culmina el ‘Desafío BrusELAs’ en las puertas del Parlamento EuropeoEl fundador de DalecanELA, Jaime Lafita, y otros integrantes del ‘Desafío BrusELAs’, llagaron este lunes, a las puertas del Parlamento Europeo, después de diez días de trayecto, para hacer entrega de un manifiesto que recoge el mensaje de diferentes organizaciones de España y Europa con el fin de favorecer a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó este viernes que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ parte mañana con destino a la capital europea para visibilizar a los enfermos de ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ que pilota Jaime Lafita y su asociación DalecandELA arranca mañana 11 de junio, a las 18 horas, desde el Puente Colgante de Vizcaya con el objetivo de llegar a la capital de Europa, dar visibilidad a la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reclamar mayor apoyo y colaboración de las instituciones europeas con la investigación de esta enfermedad
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
La Fundación Audiovisual para la Normalización Social informó este lunes de que la IV edición de los Premios Gesto 2022 ya tiene ganadores
Las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
El Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
El Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
‘Tallk’, la app gratuita lanzada en España por Samsung y la Fundación Luzón para mejorar la comunicación de los enfermos de ELA, ha despertado interés en el extranjero y sus impulsores estudian llevarla a otros países
El exfutbolista Juan Carlos Unzué presentó este jueves su libro ‘Una vida plena’, en el que repasa su carrera deportiva y visibiliza su lucha con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se le diagnosticó en 2020. Desde entonces, se ha volcado en actos de apoyo a la investigación y la divulgación de esta enfermedad
La película documental ‘Capitán Nemo’, dirigida por el cineasta Miguel Martí, que narra la vida de un enfermo de ELA, se ha estrenado en la 66ª edición de la Semana Internacional de Cine de Valladolid (Seminci), con la colaboración de Italfarmaco, la asociación adELA, Fundación Luzón e Irisbond
La diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
La presidenta de Ciudadanos (Cs), Inés Arrimadas, denunció este viernes que el Gobierno ha vetado la tramitación de la proposición de ley para ayudar a los familias de personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que “ni siquiera podemos debatirla y tramitarla”
Renfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
La diputada en el Congreso de Ciudadanos, Sara Giménez, defendió la necesidad de impulsar una ley que aborde “las necesidades que tienen, tanto sanitarias como sociales”, los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Festival de Málaga acogerá el próximo martes, en la Sesión Especial de Documentales, la ‘road movie’ ‘7 lagos, 7vidas’ que narra el viaje que realizó el científico español David Riaño, diagnosticado desde hace 10 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), durante medio año por Europa del Este en furgoneta
