SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
Enfermedades rarasLa Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en PetrerLa Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Enfermedades rarasFarmaindustria propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanosFarmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
SaludAfectados por enfermedades raras españoles y europeos impulsan un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea una alianza para acelerar la investigación en enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
PresupuestosLa Comisión de Presupuestos del Senado rechaza mejorar la financiación de entidades de discapacidadLa Comisión de Presupuestos del Senado rechazó este miércoles una enmienda presentada por Partido Popular, Más Madrid, Unión del Pueblo Navarro (UPN), Compromís y Geroa Bai para aumentar en las cuentas generales de 2023 la financiación de las entidades representativas de las personas con discapacidad, y garantizar así su “viabilidad” ante las dificultades económicas que atraviesan
PresupuestosEl PP pide en el Senado introducir en los Presupuestos la “necesaria mejora” de la financiación de entidades de discapacidadEl Partido Popular solicitó este miércoles al Senado la aprobación de una enmienda al proyecto de Ley de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de 2023 que considera “necesaria” para garantizar “la viabilidad” de las entidades representativas de las personas con discapacidad, y que recoge ampliar en 2,5 millones de euros la financiación de estas organizaciones sin ánimo de lucro
SaludCrean un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
SaludPacientes piden impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y LeónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las 196.000 personas que conviven con estas patologías en Castilla y León
Calendario solidarioMarlaska presenta el calendario de la Guardia Civil a favor de las niñas con el Síndrome de RettEl ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
SanidadEl Consejo General de Médicos reconoce la labor del CSIC, al actor Ángel Martín, Unicef, Feder y ANIS, entre otrosEl Consejo General de Colegios de Médicos (Cgcom) entregó este viernes sus IV Premios Médicos y Pacientes otorgados al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); a la oncóloga Anna Lluch; al guionista y escritor Ángel Martín; a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); a la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); al Hospital General Rural de Gambo; a la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y al Teléfono de la Esperanza
Fibrosis quísticaDarias destaca la mejora en el acceso a los tratamientos frente a la fibrosis quísticaLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó este sábado la buena evolución durante el último año para acceder a los tratamientos frente a la fibrosis quística en el ámbito del Sistema Nacional de Salud, tal y como lo manifestó durante su intervención telemática en el VIII Congreso Bienal de la Federación Española de Fibrosis Quística que se celebra hasta mañana domingo en Pamplona
La Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”
El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
La Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Farmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
La industria farmacéutica ha presentado el proyecto ‘Las fronteras ya no deben ser barreras’ para promover la participación de los pacientes en ensayos clínicos transfronterizos en la Unión Europea
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
La industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett
Carrefour y su Fundación, de la mano de Juguetes Famosa, presentaron este miércoles en el centro de innovación de Carrefour España la colección de 100.000 peluches solidarios ‘Geniales’, cuyos beneficios irán destinados a la mejora de la calidad de vida de la infancia con enfermedades raras
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, puso en valor la implicación de todos los agentes sociales “para mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares”, durante la inauguración de la 33º edición del Congreso Nacional celebrado bajo el título ‘Capaces de avanzar’
Fundación Merck Salud ha convocado la XXXII edición de las Ayudas Merck de Investigación 2023, con el objetivo de “mejorar la salud de las personas y su entorno, trabajando en la promoción del bienestar social, promocionando la investigación y apoyando la bioética”
La industria farmacéutica supera los 200.000 millones de euros de inversión al año en I+D, por lo que multiplica por ocho al sector aeroespacial y de defensa, según un informe de la Federación Internacional de la Industria Farmacéutica (Ifpma)
La Fundación Merck Salud entregó este miércoles las Ayudas Merck de Investigación 2022 en el Teatro Real de Madrid
Isabel Motero ha sido nombrada directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), tras la decisión de la Junta Directiva de la entidad presidida por Juan Carrión
El Consejo General de Colegios de Médicos (Cgcom) entregó este viernes sus IV Premios Médicos y Pacientes otorgados al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); a la oncóloga Anna Lluch; al guionista y escritor Ángel Martín; a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); a la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); al Hospital General Rural de Gambo; a la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y al Teléfono de la Esperanza
