Enfermedades rarasLa Sexta reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, estrena este miércoles una nueva campaña ‘Constantes Vitales’, protagonizada por Jordi Évole, con el objetivo de “visibilizar las enfermedades raras” y “reclamar una mayor investigación”, ante la conmemoración, el 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
DiscapacidadLa Reina preside hoy una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina preside este martes una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
DiscapacidadLa Reina presidirá el martes una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
DiscapacidadLa Reina presidirá el martes una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
Medicina precisiónDisponer de un catálogo común de biomarcadores mejora el acceso a la medicina personalizadaLa disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
SolidaridadLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades RarasLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración. Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
Enfermedades rarasAfectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
SolidaridadLa Gala Inocente, Inocente 2023 recauda más de dos millones de eurosLa Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
Premios farmacéuticosFeder y un fármaco contra el VRS, entre los galardonados con los premios del Consejo de FarmacéuticosEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
SanidadAprobado el reparto de 2,5 millones de euros para la obtención de plasmaEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), en una reunión extraordinaria y telemática que tuvo lugar este jueves, acordó el reparto de 2,5 millones de euros entre las comunidades y ciudades autónomas destinados a la obtención de plasma a través de plasmaféresis en el marco de la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma
Enfermedades rarasLa Federación de Enfermedades Raras pide en el Congreso un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
Enfermedades rarasFeder y el Hospital Sant Joan de Déu colaborarán para implantar la Red ÚnicasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, estrena este miércoles una nueva campaña ‘Constantes Vitales’, protagonizada por Jordi Évole, con el objetivo de “visibilizar las enfermedades raras” y “reclamar una mayor investigación”, ante la conmemoración, el 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para el estudio de las causas genéticas de la aniridia congénita, caracterizada por el incorrecto desarrollo del iris y de la mácula, la parte central de la retina
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en la que le expusieron los principales ejes de actividad de la organización para 2024
La Reina preside este martes una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Agencia Europea del Medicamento (EMA), en su informe ‘Human medicines highlights 2023’, destaca la aprobación de 39 nuevos principios activos, de los cuales un tercio (13) son oncológicos y nueve de ellos son “contribuciones significativas” para la salud
Las desigualdades en la atención oncológica y la existencia de determinadas barreras en el acceso a algunos tratamientos son los principales retos pendientes para los pacientes que padecen tipos de cáncer más raros o menos conocidos que los más habituales
La Agencia Europea del Medicamento (EMA), en su informe ‘Human medicines highlights 2023’, destaca la aprobación de 39 nuevos principios activos, de los cuales un tercio (13) son oncológicos y nueve de ellos son “contribuciones significativas” para la salud
La disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
La concentración motera ‘Pingüinos 2024’ que se celebra este fin de semana en Valladolid cuenta por primavera vez con la presencia de otros pingüinos muy especiales, los enfermos de Behçet, una patología inflamatoria cuyo símbolo es el pingüino “porque nos representa en nuestra forma de caminar, algo torpona”
Marta es una niña de nueve años que convive con una enfermedad genética neurológica y degenerativa que provoca limitaciones en su movilidad y problemas visuales y del lenguaje. Esta enfermedad rara aún no tiene cura ni tratamiento, pero sus padres aseguran que no pararán hasta conseguirlo
La Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración. Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
La Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
La 'Gala Inocente, Inocente', que se celebrará este jueves, ayudará a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Gala Inocente, Inocente ayudará mañana, 28 de diciembre, a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), en una reunión extraordinaria y telemática que tuvo lugar este jueves, acordó el reparto de 2,5 millones de euros entre las comunidades y ciudades autónomas destinados a la obtención de plasma a través de plasmaféresis en el marco de la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma
La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este miércoles que se ponga en marcha la nueva la estrategia madrileña de coordinación sociosanitaria, que consideran una “prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o aún sin diagnóstico”
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
