Feder lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó hoy su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, que tiene como objetivo poner en valor el trabajo que hacen las entidades que forman parte del movimiento asociativo. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en 29 de febrero
SaludCompromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades rarasEl senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
SaludMadrid acoge la XI Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
Enfermedades rarasLa Reina se reúne hoy con FederLa Reina se reunirá este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace años mantiene una estrecha relación de trabajo
Enfermedades rarasLa Reina se reúne mañana con FederLa Reina se reunirá mañana 9 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la que desde hace 11 años mantiene una estrecha relación de trabajo
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
33 millones de cupones de la ONCE visibilizan las enfermedades raras en seis sorteosLa ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuriaLa Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
#Servimedia30añosEl presidente de Iberia y el consejero delegado de Meliá analizan en Servimedia los retos del turismoEl presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles 27 de noviembre a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
VídeoFasga, principal sindicato de El Corte Inglés, colabora con la Federación Española de Enfermedades RarasLa Federación de Asociaciones Sindicales Fasga, sindicato mayoritario en el Corte Inglés y con presencia en otras compañías como Carrefour, Lidl, Atento o Asepeyo, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de un proyecto social por el que la organización sindical recauda donativos destinados a dicha organización
El proyecto FiCare apuesta por las familias para mejorar la salud de los bebésLa iniciativa 'La familia integrada en los cuidados' (FiCare por su traducción al inglés) propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados
SaludLos pacientes de hemofilia a favor de los centros de referencia acordados por SanidadLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) destacó este martes que la incorporación de tres nuevos centros de referencia (CSUR) en coagulopatías congénitas -acordado ayer en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns)- “redundará en una mejor calidad de vida de los pacientes”
CienciaFeder aumenta un 20% sus ayudas para la investigación de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzó este miércoles su 5ª Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, con la que destinará 120.000 euros a seis proyectos centrados en patologías poco frecuentes. Son 20.000 euros más que el año anterior, lo que representa un incremento del 20%
Atención sanitariaFeder aplaude la inclusión de las enfermedades raras en una Declaración de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este viernes la inclusión de estas patologías dentro de una Declaración Política de la ONU sobre la Cobertura Universal de la Salud (UHC, por sus siglas en inglés), lo que considera un logro "muy significativo" para todo el movimiento global de enfermedades raras
Personas con enfermedades neuromusculares y sus familias reclaman una atención integral social y sanitaria basada en el aumento de recursos para investigación y tratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y proporcionar cuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías
El senador de Compromís Carles Mulet ha presentado una moción con una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para instar al Gobierno a actuar en este ámbito “tan desconocido para parte de la sociedad”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en Madrid el domingo 1 de marzo, la undécima edición de su Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente
La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo
La ONCE dedica desde este lunes una serie de seis cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para hacer visibles estas patologías y apoyar a los tres millones de personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes en España
La Navidad es la peor época del año para las personas que sufren fenilcetonuria (PKU), una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Si no se controla adecuadamente, puede tener “efectos devastadores para el cerebro”, según informó este viernes la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participan este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán mañana a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán este miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
El presidente ejecutivo de Iberia, Luis Gallego, y el vicepresidente y consejero delegado de Meliá, Gabriel Escarrer, participarán el miércoles 27 de noviembre a las 11 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos Servimedia’ para analizar “Los retos del Turismo” en España y la influencia que puede tener en el primer sector económico del país el actual contexto internacional
La Federación de Asociaciones Sindicales Fasga, sindicato mayoritario en el Corte Inglés y con presencia en otras compañías como Carrefour, Lidl, Atento o Asepeyo, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a través de un proyecto social por el que la organización sindical recauda donativos destinados a dicha organización
La iniciativa 'La familia integrada en los cuidados' (FiCare por su traducción al inglés) propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados
