Enfermedades RarasFeder hace un llamamiento a personas con enfermedades raras a participar en un estudio sobre la demora diagnóstica en EspañaInvestigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
PandemiaEl 70% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas las terapias de rehabilitación durante el confinamientoLa Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (Feder) ha advertido de que “las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social”, ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes “han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo”
DiscapacidadExpertas reclaman reforzar la investigación científica sobre las enfermedades que afectan a las mujeresVarias expertas del ámbito sanitario coincidieron este miércoles en reclamar que se refuerce la investigación acerca de la salud de las mujeres y niñas, así como de las enfermedades que les afectan, puesto que la población masculina ha copado mayoritariamente los estudios científicos, pese a que son ellas las que sufren en mayor medida circunstancias como el dolor crónico
EducaciónLa Federación de Enfermedades Raras recomienda 20 propuestas para que niños con estas patologías continúen su educaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este miércoles, con el patrocinio de Janssen, sus ‘Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021’, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia
Los Reyes inician una semana con una agenda cargada de actos institucionalesLos Reyes inician este lunes una semana cargada de actos institucionales en su agenda tras pasar en agosto unos días en Mallorca, desde donde regresaron a Madrid el 18 de ese mes, aunque doña Letizia ya tuvo un encuentro con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) el pasado miércoles y el Rey se reunió el viernes con la fiscal general del Estado, Dolores Delgado, que le entregó la Memoria de la Fiscalía, que anualmente es el acto previo a apertura del Año Judicial
Los Reyes inician una semana con una agenda cargada de actos institucionalesLos Reyes inician mañana, lunes, una semana cargada de actos institucionales en su agenda tras pasar en agosto unos días en Mallorca, desde donde regresaron a Madrid el 18 de ese mes, aunque doña Letizia ya tuvo un encuentro con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) el pasado miércoles y el Rey se reunió el viernes con la fiscal general del Estado, Dolores Delgado, que le entregó la Memoria de la Fiscalía, que anualmente es el acto previo a apertura del Año Judicial
SaludFeder defiende ante la Reina impulsar la telemedicina "más allá de la pandemia"La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
Enfermedades RarasLa Reina se reúne hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades RarasLa Reina se reunirá con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá mañana, miércoles, con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades RarasLa Reina se reunirá con la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer el impacto de Covid-19La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
Enfermedades rarasFeder traslada su “apoyo” a las personas con Síndrome de Retinitis Exudativa en su día internacionalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este lunes su “apoyo” a las personas que conviven con el Síndrome de Coats, también conocido como Síndrome de Retinitis Exudativa, y subrayó la “importancia” de “impulsar la transformación social” en torno a esta patología y “visibilizar” esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
SaludFeder insta a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo cursoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
ILUNION Retail y Comercialización recibe el identificativo ‘Garantía Madrid’UNION Retail y Comercialización ha obtenido el identificativo ‘Garantía Madrid’, que otorga el gobierno regional como reconocimiento a las acciones desarrolladas para la prevención y la minimización de los riesgos asociados a la COVID-19, así como por las medidas solidarias puestas en marcha durante este tiempo
Enriqueta Regala Bonito lanza una línea de cajas de regalo solidariasLa tienda online Enriqueta Regala Bonito de ILUNION acaba de lanzar una línea de cajas de regalo solidarias, que incluirán una selección de productos y detalles de Unicef, Fundación ONCE del Perro Guía, Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) o Migueláñez para Down Madrid
Uno de cada cuatro nuevos fármacos en Europa son para enfermedades poco frecuentesSiete de los alrededor de 30 medicamentos con nuevos principios activos aprobados el año pasado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) fueron para terapias consideradas huérfanas, lo que supone que uno de cada cuatro nuevos fármacos se destinan a enfermedades poco frecuentes, según destacó Farmaindustria
MenoresCermi pide prolongar más allá del estado de alarma las medidas especiales sobre la prestación de menores con cáncer u otra enfermedad graveEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que se prolonguen, “más allá del estado de alarma, las medidas especiales sobre la prestación de menores con cáncer u otra enfermedad grave” para que el progenitor que la percibe no pierda este apoyo si sigue inactivo laboralmente como consecuencia de un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE)
CoronavirusEl 94% de familias con enfermedades raras vieron interrumpida la atención de su patología durante la pandemiaEn España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis del Covid-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas, según recoge la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Investigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)
Voluntarios de Fundación ONCE se han sumado a una campaña de sensibilización impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en los colegios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama información "clara" frente a la incertidumbre del inicio del curso escolar, pues los menores con estas dolencias o sin diagnóstico "necesitan medidas urgentes de seguridad y garantías en la 'vuelta al cole'"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó este miércoles a la reina Letizia sus prioridades y demandas a medio y largo plazo durante una reunión en la que profundizaron sobre el impacto de la pandemia de Covid-19 en este colectivo
La reina Letizia se reunirá este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el impacto que está teniendo la pandemia de Covid-19 en las familias que conviven con estas patologías. Se trata de un colectivo de alrededor de tres millones de personas que en el 94% de los casos vio interrumpida su atención médica con motivo de la pandemia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) insta a las administraciones a contemplar las necesidades específicas de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha pedido que se tengan en cuenta
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La tienda online Enriqueta Regala Bonito de ILUNION acaba de lanzar una línea de cajas de regalo solidarias, que incluirán una selección de productos y detalles de Unicef, Fundación ONCE del Perro Guía, Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) o Migueláñez para Down Madrid
