SaludFeder se suma a un fin de semana de sensibilización social en torno a diferentes enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
SaludFeder se compromete con los menores en el Día del Niño HospitalizadoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
EnfermedadFeder se adhiere al Día Mundial del LupusLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma al Día Mundial del Lupus, que se celebra este lunes con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. El objetivo de la jornada es normalizar esta patología tanto en el ámbito social como sanitario para brindar una mejor calidad de vida
VacunaciónFeder pide a ministerio y CCAA que todas las enfermedades raras sean prioritarias en la vacunaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este viernes al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas incorporar a este colectivo en su conjunto a los grupos de vacunación prioritaria dentro de la estrategia nacional, a causa de su “especial vulnerabilidad” ante el virus
InvestigaciónVoluntarios de Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades rarasVoluntarios de Telefónica recorrerán en los próximos días más de 20.000 kilómetros con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y, por cada uno de esos primeros kilómetros recorridos, Fundación Telefónica donará a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) un euro para la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes
EducaciónLa reina preside el 6º Congreso educativo de la Federación de Enfermedades RarasLa reina Letizia y la ministra de Educación, Isabel Celaá, presidieron este viernes el 6º Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró en el centro de educación Infantil y Primaria de Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana, en Murcia)
Enfermedades rarasFeder recibe una donación de la Fundación Inocente, Inocente para recursos tecnológicosLa Fundación Inocente, Inocente, a través de la iniciativa de Proyectos Asistenciales 2021, ha concedido a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 17.867 euros para la adquisición de recursos tecnológicos para menores con enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de la intervención educativa
Enfermedades rarasLa Reina conocerá en Murcia los retos del alumnado con enfermedades raras durante la pandemiaLa Reina conocerá la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia, en la sexta edición del Congreso Educativo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra el 30 de abril en Totana (Murcia)
Fibrosis pulmonarPresentan el libro electrónico ‘La carta más importante que jamás escribirás’, con mensajes de apoyo a los pacientes con Fibrosis Pulmonar IdiopáticaBoehringer Ingelheim, de la mano de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la asociación Aire, han querido rendir un pequeño homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día por combatir esta enfermedad y han publicado un libro en formato digital con una selección de los mensajes de apoyo recabados durante la campaña ‘La carta más importante que jamás escribirás’, lanzada durante la Semana de la FPI, celebrada en septiembre de 2020
Día del NiñoEl ‘Diccionario Infantil de la Sanidad Sostenible’ acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitarioEl ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Enfermedades rarasFeder confirma la reactivación del Fondo de Cohesión SanitariaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este miércoles que la Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación le confirmó la reactivación del Fondos de Cohesión Sanitaria con una partida finalista e íntegra de 34 millones de euros para los Centros, Servicios y Unidades de Referencia
Enfermedades RarasSolo el 5% de las enfermedades raras disponen de tratamientoEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que "solo el 5% de las más de 6.000 Enfermedades Raras tienen hoy en día tratamiento"
Enfermedades RarasEl diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro añosEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España una media de cuatro años pero "hay personas que desconocen el nombre de su enfermedad hasta en 10 años"
PandemiaEl 91% de las personas con enfermedades raras interrumpieron su terapia por la pandemiaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, aseguró este viernes en el 'Foro Salud' que nueve de cada diez personas con este tipo de patologías vieron interrumpida su atención social y sanitaria durante la primera ola de la pandemia de la Covid-19, lo que ha supuesto "un deterioro en su calidad de vida"
Enfermedades rarasMás de 2.000 personas participan en la XII Carrera por la Esperanza de FederMás de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
Enfermedades RarasFundación Mutua Madrileña amplía su apoyo a los afectados por enfermedades rarasFundación Mutua Madrileña aumentará en 2021 la dotación del Programa 'Impulso', que desarrolla con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para financiar terapias, no solo a menores y jóvenes con patología poco frecuente como hasta ahora, sino también a adultos
SanidadDarias anuncia la creación de una plataforma para compartir información entre centros sanitariosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este viernes la creación este año de una plataforma en red que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los centros del Sistema Nacional de Salud
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se solidarizó este viernes con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Ehlers-Danlos y Angioedema Familiar, al unirse a un fin de semana de sensibilización y visibilidad de dichas enfermedades en sus días de celebración mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se comprometió este jueves, con motivo del Día del Niño Hospitalizado, con los menores que se encuentran en esta situación, así como con sus familias y los profesionales sociosanitarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pequeños
El ‘Diccionario Infantil de la sanidad sostenible’ desarrollado por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) y 50&50 Gender Leadership, y editado por La Esfera de los libros coincidiendo con la conmemoración del Día del Niño, que se celebra hoy en España, acerca a los niños conceptos clave de la salud y el entorno sanitario
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) la adquisición de diverso equipamiento técnico y orto-protésico destinado a la creación de un Banco Gratuito de Ayudas Técnicas en Préstamo, a favor de la infancia con hemofilia u otras coagulopatías congénitas
Más de 2.000 personas han participado y se han solidarizado con las enfermedades raras en la XII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se celebró por primera vez en formato virtual
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
