SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
SaludFeder aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
SanidadUn dispositivo que trata la insuficiencia cardiaca y una tecnología que identifica enfermedades raras, premiados por el Banco SantanderLas empresas británicas Cardiology Divices y Mendelian se coronaron este miércoles como las grandes triunfadoras de la Santander Global Challenge Innovation in Healthcare, una competición global impulsada por Banco Santander en colaboración con Hitachi y Oxentia Foundation que durante cinco meses ha buscado en 11 países las soluciones más innovadoras en el campo de los servicios sanitarios y que ha repartido un total de 120.000 euros en premios
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
Cuidados PaliativosNace ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para mejorar el acceso a los cuidados paliativosLa iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
EnfermeríaProponen un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades rarasInvestigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
Ensayos clínicosMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y la mitad están centrados en enfermedades rarasMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
Día NeuralgiaCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigéminoCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Inteligencia ArtificialLa IA se posiciona como “punta de lanza” en el sector farmacéutico y a lo largo de la vida de los medicamentosLa Inteligencia Artificial (IA) se posiciona como “punta de lanza” sobre todo en el sector farmacéutico y a lo largo de todo el ciclo de vida de los medicamentos, según se puso de manifiesto en el informe anual del Foro Económico Mundial sobre 'Las 10 tecnologías emergentes para enfrentar los desafíos globales’
Enfermedades rarasEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en tres añosEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
SanidadMás de 1.600 consultas de enfermedades raras atendidas en el Hospital Doctor Balmis de Alicante en el último añoLa Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
Enfermedades rarasEspaña copatrocina una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
VirusCanarias registra el primer caso importado de virus OropoucheEl Ministerio de Sanidad ha confirmado el primer caso importado de virus Oropuche en Canarias. Se trata de un varón de 49 años de edad residente en Gran Canaria que comenzó a presentar síntomas compatibles con la infección tras regresar de un viaje a Cuba
OncologíaLos últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas abren la puerta a nuevos tratamientosLos últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas, un grupo de tumores que pueden aparecer en diversas partes del cuerpo, abren la puerta a nuevos tratamientos, según datos de la campaña de comunicación ‘En Oncología, cada Avance se escribe con mayúsculas’, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
La plataforma ‘Para ti, Paliativos’ ya cuenta con la adhesión de más de 20 sociedades científicas y entidades sociosanitarias relacionadas con este servicio para garantizar una atención integral y digna para los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
Un total de ocho proyectos relacionados con la salud mental, el alzhéimer, el cáncer y las enfermedades raras han sido galardonados con la X edición de los Premios Somos Pacientes de Farmaindustria y que este año concurrieron más de un centenar de candidaturas
Marco nació hace cuatro años con la enfermedad neurodegenerativa y mortal de Menkes, pero también con una madre que, pese a los riesgos, decidió echarle un pulso a la vida y logró que su hijo fuera “la primera persona en el mundo en someterse a un tratamiento excepcional de esta patología”
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
La iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
Investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
Más de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
Cada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
El 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras
El Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’
Mari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
Más de 2.000 pacientes de toda España accedieron al diagnóstico genómico de alta complejidad del Programa IMPaCT-GENóMICA de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Los últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas, un grupo de tumores que pueden aparecer en diversas partes del cuerpo, abren la puerta a nuevos tratamientos, según datos de la campaña de comunicación ‘En Oncología, cada Avance se escribe con mayúsculas’, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
