Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
ELASanidad estudia desarrollar un programa de prestaciones en rehabilitación para pacientes con ELALa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Salud y derechos socialesDerechos Sociales y Sanidad aprueban medidas para atender las “necesidades específicas” de personas con enfermedades neurodegenerativasEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
SaludLos neurólogos destacan que las circunstancias socioeconómicas impactan en la salud cerebralEl entorno socioeconómico tiene un impactó en la salud cerebral de las personas y también influye en la prevención, diagnóstico, tratamiento y manejo de las enfermedades neurológicas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que reclamó planes para la prevención y detección temprana de estas patologías
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Medicina precisiónDisponer de un catálogo común de biomarcadores mejora el acceso a la medicina personalizadaLa disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
Premios farmacéuticosLos farmacéuticos entregan sus Medallas y Premios PanoramaEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará este martes sus Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2023 que reconocen a varios profesionales y fármacos
Premios farmacéuticosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 12 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 12 de diciembre sus Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2023 que reconocen a varios profesionales y fármacos
DiscapacidadFederación ASEM reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personalLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personal profesional como parte de los derechos fundamentales para la integración “real” de las personas con enfermedades neuromusculares y con discapacidad en todos los ámbitos de la vida
Premios farmacéuticosLos farmacéuticos entregarán sus Medallas y Premios Panorama el 12 de diciembreEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregará el 12 de diciembre sus Medallas de la Profesión Farmacéutica y los Premios Panorama Actual del Medicamento 2023 que reconocen a varios profesionales y fármacos
SaludFederación ASEM reclama planes específicos para la atención de las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
Enfermedades NeuromuscularesFederación ASEM explica sus objetivos a la consejera de Sanidad de la Comunidad de MadridLa directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Begoña Martín, y otros miembros de la entidad se reunieron este lunes con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este próximo 15 de noviembre, y la celebración de su 20 aniversario, y aprovecharon para explicarle sus objetivos
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
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El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Un estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
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Sofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
El número de ocupados con discapacidad creció durante el año 2022 un 4,01%, hasta las 538.900 personas, pero la tasa de actividad subió solo siete décimas, hasta el 35,3%, un dato 42,7 puntos inferior a la de las personas sin discapacidad
Fundación Mapfre celebra este domingo en el Hotel Wellington de Madrid su mercadillo solidario, que en esta décima edición destinará la recaudación de sus puestos a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou
Fundación Mapfre celebrará el próximo 17 de diciembre en el Hotel Wellington de Madrid su mercadillo solidario, que en esta décima edición destinará la recaudación de sus puestos a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personal profesional como parte de los derechos fundamentales para la integración “real” de las personas con enfermedades neuromusculares y con discapacidad en todos los ámbitos de la vida
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama accesibilidad universal y más apoyo a la asistencia personal profesional como parte de los derechos fundamentales para la integración “real” de las personas con enfermedades neuromusculares y con discapacidad en todos los ámbitos de la vida
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, destacó durante la inauguración del 20 aniversario de la entidad que el trabajo conjunto de todos los agentes implicados es fundamental para logra una atención integral y equitativa de estas enfermedades
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas las comunidades autónomas, “para que las personas con estas enfermedades puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”
La directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Begoña Martín, y otros miembros de la entidad se reunieron este lunes con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este próximo 15 de noviembre, y la celebración de su 20 aniversario, y aprovecharon para explicarle sus objetivos
Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra el próximo 17 de noviembre sus 20 años de trayectoria junto a representantes públicos, expertos en enfermedades neuromusculares y portavoces del movimiento asociativo
