SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
SanidadMadrid pone en marcha una escuela de cuidadores para mejorar la asistencia de pacientes con ELA en sus domiciliosLa Comunidad de Madrid inauguró este sábado la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados que reciben en su domicilio sean lo más adecuados posibles y, por tanto, mejoren su calidad de vida
ELAJunts pide al Gobierno que aclare la financiación y la aplicación de la ‘ley ELA’Junts per Catalunya (Junts) registró este viernes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito con la que pretende que el Gobierno aclare la financiación y la aplicación de la ‘ley ELA’, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible
Ley ELAEl Senado reclama al Gobierno que financie la 'ley ELA'El Pleno del Senado aprobó este miércoles, por unanimidad, una moción del PP por la que insta al Gobierno a que, “con independencia” de que se aprueben o no los Presupuestos Generales del Estado para este año, desarrolle la dotación presupuestaria “necesaria” para implantar los avances de la Ley para Mejorar la Calidad de Vida de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras Enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible
ELAConELA, preocupada por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA'La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) expresó este lunes su preocupación por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA', publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente
Premios EnfermeríaLos cuidados en ELA, insuficiencia cardíaca y EPOC protagonizan los IV Premios de Investigación enfermeraLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la insuficiencia cardíaca, la disfagia o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) fueron los protagonistas en los trabajos galardonados en la cuarta edición de los Premios de Investigación del Consejo General de Enfermería (CGE), que fueron entregados este miércoles en la sede colegial de Madrid
DiscapacidadLa Rioja actualiza su normativa sobre el reconocimiento de discapacidad y la tarjeta de estacionamientoLa Consejería de Salud y Políticas Sociales de la Rioja ha publicado el Decreto que establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad en la región, así como la tarjeta de estacionamiento para este colectivo, con la finalidad de “lograr una evaluación más completa y precisa de la situación de discapacidad y garantizar la igualdad de trato de la ciudadanía”
MedicamentosLa I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024, según el último informe anual sobre aprobaciones de fármacos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que refleja cómo en 2024 autorizó la comercialización de 114 medicamentos, de los que 46 son opciones terapéuticas novedosas al contener un principio activo nuevo, de los que 15 son para enfermedades raras
Ley ELASanidad inicia la consulta pública para definir las enfermedades que se incluirán en la 'ley ELA'El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
ELAEl Gobierno traslada a ConELA el plan de despliegue de la ‘ley ELA’, cuyo borrador incluye once medidasEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, y la ministra de Sanidad, Mónica García, mantuvieron este viernes una reunión de trabajo con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentarle el borrador de un plan de despliegue de la ‘ley ELA’, que incluye once medidas
ELAEl Hospital Enfermera Isabel Zendal atiende a casi 120 pacientes de ELAEl Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid atiende a casi 120 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según explicó la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso en la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno celebrado en la Real Casa de Correos
SolidaridadEl mercadillo solidario de Fundación Mapfre recauda 42.000 eurosEl Mercadillo Solidario que Fundación Mapfre celebró recientemente en Madrid ha recaudado un total de 42.869 euros, un 14% más respecto al año 2023. Los fondos conseguidos desde los puestos y actividades de Fundación ascendieron a un total de 30.046 euros, mientras que la recaudación de las 12 entidades sociales que participaron en el evento fue de 12.823 euros
SaludLos alumnos del María Teresa Íñigo de Toro se unen por la ELA en Navidad: 'Un guerrero nunca se rinde'Los alumnos de sexto del colegio público María Teresa Íñigo de Toro de Valladolid han querido aportar su granito de arena estas navidades para mejorar la calidad de vida de los afectos con esclerosis lateral amiotrófica, y dedicarán la recaudación de su mercadillo Navisexto a la Asociación de Afectados de ELA Castilla y León (ELACyL)
ELAEl Congreso apoya por unanimidad la propuesta del PP sobre financiación de la ‘ley ELA’El Pleno del Congreso de los Diputados apoyó este jueves por unanimidad la proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular para garantizar la dotación adecuada de recursos para asegurar el pleno cumplimiento de la llamada ‘ley ELA’. La iniciativa cosechó 348 votos a favor y no recibió ni noes ni abstenciones
ELAEl PP pide garantizar la dotación de recursos de los pacientes con ELA porque “sin financiación no hay ley”El Grupo Parlamentario Popular pidió este martes en el Pleno del Congreso de los Diputados garantizar la dotación de recursos de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) porque “sin financiación no hay ley”, una afirmación que llevó a la mayoría de los partidos a criticar al PP por patrimonializar esta normativa
ELAEl Gobierno “garantiza la dotación presupuestaria” de los pacientes con ELALa portavoz del Gobierno y ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, Pilar Alegría, aseguró este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que “el Gobierno garantiza la dotación presupuestaria” para los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Día ConstituciónCinco mujeres con discapacidad hacen una lectura 'inclusiva' del artículo 49 en el aniversario de la ConstituciónCinco mujeres con discapacidad protagonizaron este viernes el acto institucional de conmemoración del 46 aniversario de la Constitución, en el Salón de los Pasos Perdidos del Congreso de los Diputados, a través de la lectura ‘inclusiva’ del artículo 49, que se modificó para eliminar el término disminuido por persona con discapacidad
InvestigaciónEl Instituto de Salud Carlos III concede 90 millones de euros a Unidades de Investigación Clínica, Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELAEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La Comunidad de Madrid inauguró este sábado la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados que reciben en su domicilio sean lo más adecuados posibles y, por tanto, mejoren su calidad de vida
Junts per Catalunya (Junts) registró este viernes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito con la que pretende que el Gobierno aclare la financiación y la aplicación de la ‘ley ELA’, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible
El Pleno del Senado aprobó este miércoles, por unanimidad, una moción del PP por la que insta al Gobierno a que, “con independencia” de que se aprueben o no los Presupuestos Generales del Estado para este año, desarrolle la dotación presupuestaria “necesaria” para implantar los avances de la Ley para Mejorar la Calidad de Vida de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras Enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) expresó este lunes su preocupación por la falta de avances en la implementación de la 'ley ELA', publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la insuficiencia cardíaca, la disfagia o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) fueron los protagonistas en los trabajos galardonados en la cuarta edición de los Premios de Investigación del Consejo General de Enfermería (CGE), que fueron entregados este miércoles en la sede colegial de Madrid
La Comunidad de Madrid celebra hoy, viernes, la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público La Paz de la capital
La Comunidad de Madrid abrirá en febrero una Escuela de Cuidadores de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal con el objetivo de “mejorar” su calidad de vida
La Consejería de Salud y Políticas Sociales de la Rioja ha publicado el Decreto que establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad en la región, así como la tarjeta de estacionamiento para este colectivo, con la finalidad de “lograr una evaluación más completa y precisa de la situación de discapacidad y garantizar la igualdad de trato de la ciudadanía”
La I+D farmacéutica dio sus frutos con 46 nuevos medicamentos innovadores en 2024, según el último informe anual sobre aprobaciones de fármacos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que refleja cómo en 2024 autorizó la comercialización de 114 medicamentos, de los que 46 son opciones terapéuticas novedosas al contener un principio activo nuevo, de los que 15 son para enfermedades raras
El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, y la ministra de Sanidad, Mónica García, mantuvieron este viernes una reunión de trabajo con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentarle el borrador de un plan de despliegue de la ‘ley ELA’, que incluye once medidas
El Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid atiende a casi 120 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según explicó la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso en la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno celebrado en la Real Casa de Correos
El Mercadillo Solidario que Fundación Mapfre celebró recientemente en Madrid ha recaudado un total de 42.869 euros, un 14% más respecto al año 2023. Los fondos conseguidos desde los puestos y actividades de Fundación ascendieron a un total de 30.046 euros, mientras que la recaudación de las 12 entidades sociales que participaron en el evento fue de 12.823 euros
La Comunidad de Madrid aprobará en 2025 un nuevo decreto que regulará el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia, para agilizar los plazos y trámites administrativos en la resolución de los expedientes y potenciar las prestaciones, principalmente las de cuidados en el hogar
Cerca del 65% de los trabajadores accede al mercado laboral con un contrato indefinido ordinario o fijo discontinuo cuando antes de la última reforma laboral el 80% lo hacía con un contrato temporal
El Pleno del Congreso de los Diputados apoyó este jueves por unanimidad la proposición no de ley del Grupo Parlamentario Popular para garantizar la dotación adecuada de recursos para asegurar el pleno cumplimiento de la llamada ‘ley ELA’. La iniciativa cosechó 348 votos a favor y no recibió ni noes ni abstenciones
El Grupo Parlamentario Popular pidió este martes en el Pleno del Congreso de los Diputados garantizar la dotación de recursos de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) porque “sin financiación no hay ley”, una afirmación que llevó a la mayoría de los partidos a criticar al PP por patrimonializar esta normativa
La asociación adELA organizó este miércoles un encuentro navideño en el distrito de Tetuán de Madrid, donde está radicada, en el que participaron pacientes, miembros de la organización y familiares y que sirvió para recordar la necesidad de que haya espacios de apoyo para las personas con ELA
El próximo martes 10 de diciembre el Tribunal Constitucional de Italia se pronunciará sobre si las personas con gran discapacidad pueden participar en los procesos electorales, si se admite la firma digital para sancionar los censos electorales
Cinco mujeres con discapacidad protagonizaron este viernes el acto institucional de conmemoración del 46 aniversario de la Constitución, en el Salón de los Pasos Perdidos del Congreso de los Diputados, a través de la lectura ‘inclusiva’ del artículo 49, que se modificó para eliminar el término disminuido por persona con discapacidad
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
